跨越脊病.生命前行

 文/楊金燕、洪靜茹、林芷儀、曾慶方 攝影/謝自富

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《跨越脊病,生命前行》書中收集了二十位脊髓損傷病友與醫療團隊並肩前行的感人故事。遠從高雄、臺中、桃園、臺北以及花東等十餘位脊損傷友特地前來參與新書分享會,他們也是花蓮慈濟醫院及慈濟醫療體系長年治療陪伴、攜手重建人生的傷友。

二○二五年十二月十八日新書分享會以「新書啟封」儀式開場,打開比人還高的大本新書,醫療團隊、慈濟基金會代表、書中主角人物——脊損傷友們,紛紛向前貼上簽名大頭貼,象徵著「跨越脊病,生命前行」,來自高雄的楊伊宸、臺中的江永旭、董隆斌、劉俊余;桃園的 Jeffrey;新北市的胡光秋、周凱陵;宜蘭的葳葳;臺東的林敬騰;花蓮的李政道、黃志安、傑米等傷友一一上前,臉上也綻放著無比燦爛的笑容。

「慈濟脊髓損傷醫療重建中心」的催生者、慈濟醫療法人副執行長——郭漢崇醫師、花蓮慈院林欣榮院長、資深顧問梁忠詔醫師(復健科)、骨科吳文田及陳顥文醫師、復健技術科林春香主任、基因暨幹細胞研製中心的孫立易主任,護理、復健團隊等來到現場;慈濟基金會劉濟雨副執行長、慈發處呂芳川主任也親自蒞臨,為傷友們加油打氣。

 

一場持續不斷 跨越地域的溫柔堅持

臺灣每年約新增一千四百位脊髓損傷者,其中近九成來自意外傷害。每一位脊損傷友,都同時面對著難以承受的身心之痛,因此「醫療照護」,不能只是短暫的治療,更需要一場持續不斷、跨越地理與時間的溫柔堅持。

花蓮慈院林欣榮院長感恩郭副執行長帶領團隊出版這本新書,他提到,證嚴法師因對脊損傷友不捨,三十多年前成立了「脊髓損傷醫療重建基金專戶」,提供傷友醫療補助、急難救助、職業訓練等,盼以醫療結合慈善,讓傷友得到更完善的照顧。因為今天神經外科蔡昇宗主任開刀,由他來分享,花蓮慈院的神經重建,有骨科、神經外科來協助處理,近年來神經外科隨著自體骨髓間質幹細胞移植、脊髓晶片電極電刺激等創新療法,以及針對傷友個別設計的中西醫復健療程,協助更多傷友突破身體限制,甚至有傷友恢復到能站、能走。像是今天也來到現場的個案管理師傑米,去年他因車禍重傷,受傷後不能動、沒有知覺、大小便失禁,經過神經外科、泌尿科的努力後,他站起來了,發願要幫助其他脊損傷友,現在也是脊髓重建團隊的個案管理師。

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《跨越脊病,生命前行》新書啟封儀式合影,醫療團隊、慈濟基金會代表、書中的傷友們,紛紛貼上簽名大頭貼,象徵著「跨越脊病,生命前行」

 花蓮慈院資深顧問、復健科醫師梁忠詔,明白許多脊損傷友都經歷過「為什麼是我?」等否認、憤怒、討價還價、憂鬱、接受的悲傷五階段,非常辛苦。

但他看完書後,卻想將書名改為「飛越脊病」,因為他看到一雙隱形的翅膀,只要團隊陪伴傷友堅持下去,傷友也堅持不放棄,就能看見希望,飛越脊病,「但是也不能純粹給希望,我們醫療團隊要更努力進步,跟大家一起打拚!」

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花蓮慈院林欣榮院長感謝泌尿科專家暨醫療法人郭漢崇副執行長,多年來帶領團隊照顧脊損病友的健康。

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傑米(圖中站立者)去年因車禍重傷,受傷後不能動、沒有知覺、大小便失禁,經過花蓮慈院神經外科、泌尿科的努力後,他站起來了,發願要幫助其他脊損傷友,現在也是脊髓重建團隊的個案管理師。

 

泌尿科專家郭漢崇醫師,希望這本書帶動所有脊損傷友勇敢接受治療與復健,他感性分享,「今天對臺灣脊髓損傷建工作是另一個新的起步。」他提到四十年前慈濟醫院才啟用不久,就發現花蓮有非常多的脊髓損傷傷友,「他們都非常年輕、很有活力,但受傷後卻將燦爛人生整個擊垮。」當時證嚴法師在醫院社服室設置了脊髓損傷醫療重建基金,至今仍為傷友量身打造他們的未來。許多傷友都有排尿系統的問題,「所以我們很努力的研究,創造了一些新的治療方法,包括以肉毒桿菌素應用在膀胱,解決了傷友容易漏尿的問題,也讓尿不出來的,能順利排尿。」

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花蓮慈院梁忠詔資深顧問陪伴許多脊損傷友走過漫長復健之路,由衷感謝志工和醫療團隊陪伴每位病友看見希望。

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慈濟醫療法人副執行長郭漢崇說,這本書紀錄了這些年來大家的努力,最重要的是所有的傷友們不屈不撓,一直希望能夠改變的意志力。

 

郭漢崇笑說,即使他一步步努力保護傷友的泌尿系統,「但是我們的林碧玉副總,她的眼光更遠,她在西元 2000年時,便發願要更積極地改善傷友病況,甚至讓他們能站、能走、能跑,所以她三顧茅廬去將林欣榮院長邀請來花蓮慈濟醫院,成立了幹細胞實驗室(現為花蓮慈濟醫院基因暨幹細胞研製中心)。」慈院從最初治療泌尿系統疾病來提升傷友生活品質,如今已能透過神經外科以幹細胞、脊髓晶片電刺激等創新療法,讓更多傷友能站、能走。

慢性脊髓損傷者長期承受著排尿障礙、肌肉萎縮、骨鬆,甚至腎臟水腫等後遺症,需要強大的醫護團隊「終身陪伴」。五年前,慈濟陸續在醫療志業四大院區成立北區、中區、南區及東區的「慈濟脊髓損傷醫療重建中心」,透過泌尿科、神經外科、骨科、復健科、整形外科、中醫科等跨科別團隊共同照護脊損傷友,必要時也轉介身心科、社服室、營養科等共同服務,「希望能守護更多傷友的身心健康,讓他們慢慢地回到原有的身體功能、投入社會,擁有幸福的人生。」郭漢崇說。

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啟封儀式中,脊損傷友一一上前,貼上簽名大頭貼。

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李政道分享:「身為脊損傷友,必須自己先擁有一顆堅定的心,在一點一滴的汗水努力之下,最終的成果將會是我們人生旅程中最重要的轉捩點!」親友團獻花祝福。

人生轉捩點

曾因重大車禍導致全身癱瘓的李政道分享,在不穩定的天氣裡,脊損傷友往往承受著神經系統的緊繃與痠痛,關節肌肉的僵硬與痙攣,那是一般人無法感受到的痛苦。而在他剛受傷時,內心無法接受,也曾怨上天不公道,後來才漸漸轉念。「但我慶幸的是,在我受傷時遇到了慈濟醫療團隊的治療與照顧,骨科的吳文田主任、中醫的何宗融副院長、合心九樓的護理師們,以及在我復健道路上的洪裕洲醫師、郭漢崇主任、林春香主任、周老師等,如果不是他們的鼓勵、訓練與支持,我肯定是無法支撐下來的,真的是很感謝慈濟醫療團隊!」

李政道在漫長五年的治療復健後,終於能以左手沖出一杯咖啡,內心感動難以言喻:「這一杯手沖咖啡,沖出了我這五年來的眼淚、汗水與意志力,也沖出了我對生命新的理解——即使命運給了我殘缺的身體,我也要用它泡出最濃郁的人生滋味。」他鼓勵所有傷友,必須自己先擁有一顆堅定的心,在一點一滴的汗水之下,「最終的成果將會是我們人生旅程中最重要的轉捩點!」李政道的妻子、親友團也特地前來新書會獻花給他。

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帕運羽球國家代表選手胡光秋(右)與楊伊宸(左),感恩郭漢崇醫師(後排右)與醫療團隊(後排左為吳之云個管師),讓她們圓夢出國比賽為臺灣爭光。

在育幼院長大的胡光秋,十二歲時因腫瘤壓迫到神經,導致下半身癱瘓。為了復健,她接觸輪椅羽球,二十四歲時因尿失禁放了導尿管,當時醫師告訴她可能終身都需要倚賴導尿管。三年後,一位傷友推薦她到花蓮找郭漢崇醫師,她姑且一試,郭醫師以肉毒桿菌注射,加上膀胱擴大整形術,終於讓她成功擺脫導尿管。她的羽球成績名列前茅,想參加國際賽事卻擔憂長程飛行如廁不便,郭漢崇醫師一聽,卻說:「那有什麼困難!當然要去!」協助她調整自我照護方式,讓她如願出國比賽。二○二三年,她在埃及公開賽揮出「金牌」人生,為臺灣爭光!

胡光秋一上臺便笑說,今天是要與同是傷友的楊伊宸來唱雙簧。她們兩位都是帕拉林匹克運動會的羽球國手,因為常常出國比賽,飛機上如廁不便,若到海外發生泌尿感染時,郭漢崇醫師總是第一時間提供緊急處理建議。胡光秋說,有了郭醫師團隊這個強大後盾,讓她能安心飛向國際,健健康康地完成每一場比賽。

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來自臺中的傷友董隆斌發願助人,與郭漢崇醫師歡喜合影。

來自高雄的楊伊宸已受傷十七年,她提到,受傷前期她能自行解尿,但經常解不乾淨;學習導尿後,卻常有漏尿問題,非常困擾。在胡光秋的介紹下,她來到花蓮慈院找郭漢崇醫師看診。「一開始覺得花蓮好遠喔,但是過來後,才發現這裡真的不一樣!」她感謝醫療團隊提供一條龍照護服務,讓脊損傷友能以最省時省力的方式獲得專業治療,不僅解決頻、漏尿問題,更重新找回生活品質。二○二四年,楊伊宸與胡光秋組成的羽球雙打,被國際羽球總會公告世界排名第六,她由衷感謝醫療團隊的協助。

曾經窩居家中十六年,足不出戶的傷友董隆斌,也來到現場。他在父母過世後,因慈濟志工訪視時發現他的壓瘡已經形成開放性傷口、甚至感染,立刻帶他到台中慈濟醫院治療,經大腸直腸科的方佳偉醫師手術治療後傷口終於好轉。董隆斌很感動,發願助人,他一直記得手術時被輸血的畫面,因此鍛鍊自己成為可以捐血的體質,也意外成為帕運擲標槍和鐵餅的國手,他至今仍不斷捐血助人,更成為鼓勵其他脊損傷友的訪視志工。

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脊髓損傷潛能發展中心東區的個案管理師、關懷員也來共襄盛舉。

社團法人花蓮縣脊髓損傷福利協進會的彭儀珠理事長,特地滷了兩百顆滷蛋,為現場佳賓與傷友,獻上祝福。脊髓損傷潛能發展中心東區的個案管理師、關懷員也來共襄盛舉。

每一位願意跨出一步的傷友,都可能影響另一位仍在黑暗中掙扎的人。在家人與醫療團隊的支持下,脊髓損傷的身心重建雖然漫長,但有陪伴,有更多的理解,就不孤單!